Spolek Ichtyóza

L 64793 vedená u Městského soudu v Praze

Spolek Ichtyóza

č.p. 179, 263 01 Rosovice

Spolek

Členská schůze

Účelem spolku je podpora dětí a dospělých osob trpících genetickým onemocněním Ichtyóza, způsobující nadměrné osychání a olupování kůže. V úrovni dětí do jejich 18let je činnost spolku zaměřena zejména na materiální podporu emolienčními dermatologickými přípravky, které dětem zlepšují stav kůže. V úrovni dospělých se jedná zejména o osvětovou činnost a mentoring na úrovni psychické a praktické podpory. Hlavním cílem spolku však zůstává veřejná prospěšnost. Hlavní činnost spolku Činnost spolku směřuje k naplnění účelu popsaného výše, co by společného zájmu jeho členů. Tento účel je naplňován zejména prostřednictvím: a) propagace, komentování a osvěta v oblasti genetického onemocnění zvaném Ichtyóza b) přímá podpora nemocných dětí a dospělých Ichtyózou, kteří jsou zařazeni v programu, a to materiální cestou, skrze emolienční kosmetiku, která působí příznivě na příznaky onemocnění c) praktické spolupráce s jinými subjekty na úrovni lékařské d) pořádání seminářů, přednášek a konferencí směřujících především k osvětě dané problematiky e) organizování cílených kampaní f) propagace aktivit spolku a osvěta v onemočnění Ichtyóza např. prostřednictvím pořádání benefičních akcí a informování veřejnosti g) vydávání a distribuce publikací, brožur, letáků a dalších materiálů h) poradenské a konzultační činnosti i) zapojení dobrovolníků a podpora dobrovolnictví j) vystupování jako právnická osoba oprávněná hájit zájmy pacientů s Ichtyózou k) realizace projektů směřujících k zlepšení psychického stavu pacientů s Ichtyózou l) pomoc těžce nemocným dětem, přispění ke zkvalitnění a rozšíření péče o těžce nemocné děti m) poskytování psychologicko-sociální pomoci těžce nemocným dětem a jejich rodinám, které se dostanou v souvislosti s těžkou nemocí dítěte do obtížné situace n) vedení členů a ostatních účastníků akcí a činností spolku k dodržování základních etických, estetických a mravních pravidel, umožnit jim širokou informovanost v oblasti činnosti spolku o) organizace kulturní, hudební a umělecké charitativní činnosti a akcí p) rozvíjení vlastních mezinárodních vztahů s podobnými organizacemi, zvláště v zemích Evropské unie, napomáhání rozvoji veřejného života, kultury, zdraví, a to zejména formou organizační a osvětové činnosti