Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s.

22. července 2022

L 13422 vedená u Krajského soudu v Ústí nad Labem

Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s.

č.p. 314, 463 53 Křižany

Spolek

Členská schůze

A. Základním a hlavním účelem spolku je podpora potřeb a zájmu osoby postižené spinální svalovou atrofií (dále také SMA), a to konkrétně Eleonory Trčové, narozené 27. 6 2021. Účelem je také zajištění potřeb Eleonory Trčové potřebných k usnadnění běžného života, především na zajištění potřebných rehabilitací, dalších cvičení a zájmových kroužků k podpoře pohybové aktivity (hipoterapie, asinoterapie, plavání aj.), rehabilitačních pobytů, asistence, léčebných výloh a léků nehrazených ze státního zdravotního pojištění a jejich aplikací ve zdravotnickém zařízení (a to i v zahraničí), na pořízení kompenzačních a zdravotních pomůcek dále nespecifikovaných, dále pak na zajištění bezbariérového přístupu a na pořízení a úpravu automobilu pro handicapované. Výtěžek může být použit rovněž k podpoře dalších osob s diagnózou SMA, a to k financování stejných potřeb jako v případě Eleonory Trčové. B. Charitativní a dobrovolnická činnost. C. Rozšiřování obecného povědomí o SMA ve společnosti. D. Získávání finančních a věcných darů, dotací a grantů na podporu účelu spolku.

A.Mezi formy činnosti spolku jsou řazeny zejména I. Zajišťování finančních prostředků od dárců, pomocí sbírek, grantů, dotací atd. II. Pořádání benefičních kulturních, sportovních a společenských akcí k zajišťování finančních prostředků a šíření povědomí o SMA III. Vzdělávání se v problematice SMA, zjišťování moderních trendů léčby vedoucí ke zpomalení, zamezení progrese nemoci, či vyléčení nemoci IV. Zjišťování léčebné a rehabilitační péče, která je nad rámec veřejného zdravotního pojištění V. Pořizování ortopedických, rehabilitačních a nahrazujících pomůcek nutných k běžným denním činnostem, zajišťujících co nejlepší somatický vývoj a zpomalení progrese nemoci VI. Zajišťování a koupě léčebných přípravků nehrazených ze zdravotního pojištění VII. Terénní a bytové úpravy nezbytné k zajištění bezbariérového přístupu podporované osoby VIII. Pořízení a úprava automobilu pro handicapované. B. Další formy činnosti může konkretizovat členská schůze. C. Spolek může vykonávat vedlejší výdělečnou činnost. Prostředky získané z vedlejší výdělečné činnosti budou použity výhradně jen na plnění hlavního účelu spolku.