Statečný Lukáš, z.s.

L 10543 vedená u Krajského soudu v Plzni

Statečný Lukáš, z.s.

Družstevníků 53/12, Radčice, 322 00 Plzeň

Spolek

Členská schůze

Účelem spolku je podpora potřeb a zájmů dítěte postiženého velmi vzácným genetickým onemocnění vrozenou chromozomální aberací (část genetické informace na chromozomu č. 2 mu chybí a na chromozomu č. 20 naopak došlo k částečné trizomii, takzvanému ztrojení). Tento typ genetického onemocnění (dále jen GO) je i ve světě neobvyklý, proto dosud nemá ani vlastní pojmenování. Podporovaným dítětem je Lukáš Jeníček, narozený 14.5.2019, bydlištěm Družstevníků 53/12, 322 00 Plzeň-Radčice (dále jen podporovaná osoba). Primárním účelem spolku je zajistit výše jmenovanému potřeby nutné k usnadnění běžného života, zajištění potřebných rehabilitací a neuro-rehabilitací, asistence, léčebných výloh, zdravotních pomůcek a léků nehrazených ze zdravotního pojištění. Spolek může podporovat i jiné dítě nebo osobu postiženou genetickým onemocnění. Cílem spolku je zlepšování kvality jejich života a zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění.

a)Zajišťování finančních prostředků pomocí sbírek, grantů, sponzorských darů, dotací apod. nezbytných pro realizaci projektů naplňujících účel spolku. b)Zajišťování léčebné a rehabilitační péče nad rámec zdravotního pojištění. c)Pořizování ortopedických, protetických a rehabilitačních pomůcek nutných k běžným denním činnostem zajišťujících co nejlepší tělesný vývoj. d)Zajišťování a koupě léčebných přípravků nehrazených ze zdravotního pojištění e)Zajištění terénních a bytových úprav, které jsou nezbytné k zajištění bezbariérového přístupu podporované osoby. f)Pořádání kulturních, sportovních a společenských akcí k zajišťování finančních prostředků a šíření povědomí o GO. g)Vzdělávání se v problematice GO, zjišťování moderních trendů léčby vedoucích ke zpomalení či zamezení progrese nemoci, event. vedoucích k vyléčení. h)Pořízení a úprava automobilu pro handicapované.