CAHoušek, spolek pacientů a rodičů dětí s CAH, z. s

L 81342 vedená u Městského soudu v Praze

CAHoušek, spolek pacientů a rodičů dětí s CAH, z. s

Na příkopě 853/12, Nové Město, 110 00 Praha 1

Spolek

Členská schůze

Podpora pacientů s kongenitální adrenální hyperplazií (CAH) a jejich rodin, a to zejména prostřednictvím podpory a pomoci pacientům a jejich rodinám, osvěty a vzdělávání, spolupráce s odborníky a institucemi, obhajoby práv pacientů, mezinárodní spolupráce.

1.Podpory a pomoci pacientům a jejich rodinám oposkytování informací o diagnóze, léčbě a možnostech podpory, ovytváření bezpečného prostoru pro sdílení zkušeností, opořádání setkání pacientů a jejich rodin. 2.Osvěty a vzdělávání ošíření povědomí o onemocnění CAH mezi laickou i odbornou veřejností, ovydávání informačních materiálů, pořádání přednášek, workshopů a konferencí, ospolupráce se školami a dalšími institucemi při integraci pacientů. 3.Spolupráce s odborníky a institucemi onavazování kontaktů s lékaři, nemocnicemi a výzkumnými institucemi, opodpora odborného výzkumu v oblasti CAH, ospolupráce s ministerstvy, zdravotními pojišťovnami a dalšími orgány veřejné správy. 4.Obhajoby práv pacientů oprosazování zájmů pacientů s CAH při tvorbě zdravotní politiky, ozajišťování rovného přístupu k moderní léčbě a péči, opodpora dostupnosti léčiv a odborné péče v České republice. 5.Mezinárodní spolupráce opropojení s pacientskými organizacemi v zahraničí, ozapojení do mezinárodních projektů, osdílení zkušeností a příkladů dobré praxe.