PARENT PROJECT, z. s.

Údaje platné ke dni 5. září 2026 v 04:12

Výpis ze spolkového rejstříku

Tato stránka obsahuje informace o evidovaném subjektu Můžete si zobrazit výpis platných údajů, který zahrnuje pouze aktuálně platné informace, nebo úplný výpis, obsahující všechny historické i současné záznamy zapsané od vzniku subjektu.

Základní údaje:

Datum zápisu:

1. ledna 2014

Datum vzniku:

27. srpna 2001

Spisová značka:

L 10316 vedená u Krajského soudu v Ústí nad Labem

Název:

PARENT PROJECT, z. s.

Sídlo:

Rudé armády 59, 431 44 Droužkovice

Identifikační číslo:

26540401

Právní forma:

Spolek

Název nejvyššího orgánu:

Členská schůze

Účel:

1. Spolek sdružuje pacienty se svalovou dystrofií Duchenne (DMD)/Becker (BMD) a jiným typem vzácného nervosvalového onemocnění, jejich rodiče a rodinné příslušníky, přenašečky tohoto onemocnění a další osoby, které mají o problematiku nervosvalových onemocnění zájem. 2.Posláním spolku je prosazovat a hájit zájmy klientů a jejich rodin, vytvářet podmínky pro zlepšování zdravotní a sociální péče a odpovídající kvality života, péče a podporovat zajištění účinné léčby. 3.Toto poslání bude spolek realizovat naplňováním cílů zejména v následujících oblastech: a) Podpora zkvalitňování klinické databáze pacientů a prosazování dodržování standardů péče. b) Podpora vzniku a fungování specializovaných center pro dětské a dospělé pacienty. c) Podpora výzkumu, zařazování pacientů do klinických studií a budoucí léčby. d) Zvyšování povědomí o této závažné nemoci mezi laickou i odbornou veřejnost. e) Informování členů a odborné veřejnosti o nových možnostech zdravotní a sociální péče a léčby.

Předmět činnosti:

1. Realizovat advokační aktivity ve prospěch pacientů a jejich rodin. 2. Zpracovávat informační materiály zejména z oblasti výzkumu, péče, rehabilitace, výživy, výchovy. 3. Zprostředkovávat odborné konzultace se specialisty. 4. Podporovat rodinu jako celek, všechny její členy, v domácím prostředí. 5. Organizovat setkávání členů za účelem vzájemné výměny zkušeností a informací. 6. Organizovat a zajišťovat případnou činnost dobrovolníků. 7. V případě možnosti léčby vyvíjet aktivity pro schválení léčby pro pacienty v ČR, její dostupnost a následné zajištění úhrady z veřejného zdravotního pojištění. 8. Zprostředkovat dostupné sociální služby a iniciovat dostupnost těchto služeb v rámci celé republiky.

Statutární orgán - výbor:

Předsedkyně výkonného výboru:

Ing. JITKA REINELTOVÁ, nar. 9. června 1973
Rudé armády 59, 431 44 Droužkovice

Den vzniku funkce: 18. října 2025